211652_close_icon
views-count21553 դիտում article-date 15:50 04-05-2019

Երազում է դառնալ լուսանկարիչ. հազվադեպ հիվանդություն ունեցող 22-ամյա աղջկան թանկարժեք բուժում է պետք արտասահմանում

22-ամյա Սաթենիկ Կարապետյանը նկարել շատ է սիրում, բայց այժմ դա անել չի կարող մեջքի մկանային աթրոֆիայի պատճառով. դա հազվադեպ ժառանգական հիվանդություն է, նրա ձեռքերը թուլացել են, եւ ձեռքին մատիտ ու վրձին բռնելը շատ դժվար է։ Քայլելը նույնպես աղջկան հեշտ չի տրվում, նա գրեթե դուրս չի գալիս տնից։ [url=https://med.news.am/arm/news/22002/erazum-e-darnal-lusankarich-hazvadep-hivandutyun-unecox-22-amya-axjkan-tankarzheq-buzhum-e-petq-artasahmanum-foto.html#.XMiDEzuGHGM.facebook]NEWS.am Medicine[/url]-ի թղթակցի հետ զրույցում Սաթենիկն ասաց, որ հիվանդությունն իր մասին տեղեկացրել է շատ վաղուց, երբ նա ընդամենը 4-5 տարեկան էր. նրա քայլվածքը անվստահ էր եւ տարբերվում էր իր տարիքի մյուս երեխաների քայլվածքից։ 14 տարեկանում խնդիրն անհնար էր անտեսել. նա թուլություն էր զգում, դժվարանում էր քայլել, բարձրացնել ծանր իրեր։ Մի քանի անգամ դիմել է բժիշկների, բայց ոչ ոք չի հասկացել, թե ինչ խնդիր ունի աղջիկը։ Անցած տարի Սաթենիկը մեկնեց Ռուսաստան, որտեղ «Գենոմեդ» լաբորատորիայում մոլեկուլյար-գենետիկ հետազոտության օգնությամբ պարզեցին, որ նա մեջքի մկանային աթրոֆիա ունի։ Վերադառնալով Հայաստան՝ աղջիկը դիմեց «Սոմնուս» նյարդաբանական կլինիկա, որտեղ ախտորոշումը հաստատեցին։ Մեջքի մկանային աթրոֆիան ժառանգական հիվանդության խումբ է, որը վնասում է ողնուղեղի առաջնամասի շարժական նեյրոնները։ Այդ հիվանդություններին բնորոշ է ոտքերի լայնական մկանների, ինչպես նաեւ գլխի եւ պարանոցի մկանների աշխատանքի խախտումը։ Որոշ դեպքերում պացիենտների մոտ կարող են առաջ գալ դժվարություններ շնչառության եւ կլլման հետ կապված։ Հայաստանում Սաթենիկին օգնել չեն կարող։ Նրան կարող են բուժել այնպիսի երկրներում, ինչպիսին են Գերմանիան, Ֆրանսիան եւ ԱՄՆ-ը, բայց դա շատ թանկ արժե. բուժման երեք տարվա ընթացքում նրան կպահանջվի մոտ մեկ միլիոն դոլար։ Մեջքի մկանային աթրոֆիան չի բուժվում, բայց բուժման օգնությամբ հիվանդությունը կարելի է գոնե արգելակել՝ աղջկան տալով նորմալ կյանքով ապրելու հնարավորություն։ Սաթենիկը երազում է լուսանկարիչ դառնալ եւ ֆոտոմոդել, եւ նա հույս ունի իրականացնել իր երազանքը, եթե նրան հաջողվի բուժման մեկնել, եւ այն կօգնի բավականաչափ ամրանալ, որպեսզի կարողանա դուրս գալ տնից եւ վստահությամբ ձեռքում բռնել լուսանկարչական սարքը։ Սաթենիկին օգնել կամեցողները կարող են ցանկացած գումար փոխանցել հետեւյալ հաշվեհամարներին (VTB Bank Armenia): AMD: 16010042278302 RUB: 16010042278305 EUR: 16010042278304 USD: 16010042278303 SWIFT: ARMJAM22 Ստացող՝ Մարինե Խաչատրյան [img]https://st0.shamshyan.com/editor/0116480001556970621726393.jpeg[/img][img]https://st0.shamshyan.com/editor/0993469001556970621569879.jpeg[/img] [img]https://st0.shamshyan.com/editor/0798374001556970622767957.jpeg[/img] [img]https://st0.shamshyan.com/editor/0442614001556970622928125.jpeg[/img]

Նմանատիպ նյութեր